Василиса,"купчиха за чаем" - отдыхает ))) ...Мысли о рождении третьего ребёнка давно засели в голове, я была уверенна, что это будет именно девочка! Старшие дети подросли и так хотелось вновь ощутить этот особый и уже забытый запах младенца, прижать к груди маленькие, нежные ручки и ножки, смотреть в чистые, ясные и полные жизни глаза, услышать первое слово, радоваться первым шагам и успехам. И наконец все воплотилась - Василиска появилась на свет в срок, достаточно быстро и без осложнений.
#Благотворительный Фонд «Синдром Ангела»#центр помощи семье и детям с синдромом Ангельмана |
Будучи уже опытной мамой, я была уверена в своих силах! Но в день выписки моё спокойствие было подорвано первым диагнозом - хроническая гипоксия. Следующим сюрпризом стал отказ моей малышки от грудного вскармливания. Вот так, просто ела первые три дня, а на четвёртый перестала. Ладно - это все мелочи, поправим, медицина сейчас творит чудеса - думала я, даже не представляя, какие изгибы судьбы ждут нас дальше. По возвращении домой оказалась, что наша новорожденная малышка категорически отказывается сосать даже из бутылочки - кормление было возможно только из малюсенькой ложечки и так до 2,5 месяцев. "....Так начались наши необычные будни с обычной девочкой - ангельманчиком Василиской!...." |
Отставание от нормального развития стало заметно достаточно рано. Начались поиски причины, обследования, врачи, больницы - до года у нас стояли диагнозы гидроцефалия, последствия церебральной ишемии, задержка темпов психомотрорного развития, синдром двигательных нарушений. Первый свой день рождения Василиса встречала в больнице и на следующий день нам пришёл положительный результат на синдром Ангельмана. Земля ушла из под ног.... и стала нащупываться только через пол года. |
Особенно трудным для нас оказался разговор с детьми. Сын давно ждал момента, когда можно будет гулять с сестрой на площадках, учить её разным играм и все хотел услышать как она будет смешно говорить, коверкая слова... К сожалению, не всем надеждам и планам суждено было сбыться. "...Но мы учимся жить по-новому, уже с другими планами и надеждами, с другими жизненными ценностями!..." |
Через пол года принятия ситуации и тайм-аута, мы начали пробовать различные методы реабилитации. Первая комплексная реабилитация проходила в бюджетном областном реабилитационном центре - процедур мало, не каждый день, короткие по времени, специалисты уставшие, общая палата на 9 человек с туалетом и душем на этаже - общая продуктивность реабилитации ниже среднего. В нашем Подмосковном городе реабилитационный центр есть только на бумаге, процедуры там не проводятся в связи с отсутствием медицинской лицензии, а очередь на повторный бесплатный массаж в детской поликлинике Василиса ждала почти 2 года. Поэтому мы стали рассматривать платную реабилитацию. Были отдельные курсы массажа, ЛФК, логопеда, бассейн, дефектолог. Как и у многих деток с синдромом Ангельмана, у Василисы началась эпилепсия, что на некоторое время снизило нашу активность в занятиях на период подбора препаратов. |
|
В ноябре 2019 года Василиса побывала на курсе реабилитации в школе АФК Добеженых, там мы попробовали в комплексе - дельфинотерапию, иппотерапию, гидрореабилитацию, ЛФК, массаж и логопеда. Это были первые процедуры, где Василиса проявила немного выдержки и не кричала в истерике и возмущении все занятия подряд. "...Помимо бури положительных эмоций от воды и общения с животными мы получили и хорошие физические результаты - через несколько недель после курса слезы радости текли от первых шатких, но самостоятельных шажков, которых мы с нетерпением ждали 2,5 года!..." Но не только физическое развитие нас порадовало - неспящая по ночам Василиса, стала выдерживать 6-9 часов ночного сна!!! А так же улучшилась познавательная деятельность, разнообразилась игровая. Но для дальнейшего развития и обучения, в первую очередь навыкам элементарного самообслуживания, предстоит ещё очень много работы как в быту, так и со специалистами. Мы очень надеемся ещё не раз попасть в школу АФК Добеженых и на реабилитационный слёт «Дети - ангелы», пройти курсы занятий в костюме Адели, попробовать применять карточки ПЭКС и АВАтерапию. |
Василиса очень любит общение - дети, взрослые, животные постоянно вызывают у неё много эмоций и желание взаимодействовать с окружающим миром. Для развития социализации Василиса ходит на групповые развивающие занятия с обычными детками, а так же посещает занятия с дефектологом и праздники в отделении «Доброе сердце», созданное инициативной группой на базе дополнительного образования, специально для детей с инвалидностью в нашем городе. В следующем году мы будем пробовать ходить в детский сад. |
Сейчас, в свои не полные 3 года, Василиса умеет не долго самостоятельно ходить, но не может просто стоять не месте без поддержки, умеет есть ложкой и вилкой, но не может самостоятельно набрать еду из тарелки, очень любит разбирать и иногда даже собирать матрёшку, пирамидку, складные формочки, крупный конструктор. Очень любит что-то делать моими руками - играть в ладушки, показывать сороку, жестикулировать при рассказе знакомых сказок, потешек. "... А ещё этот маленький солнечный человечек обожает дарить всем свою улыбку и любовь - просто так, ни за что, обычным людям на улице и многие делятся ответной улыбкой, на секунды становясь счастливее и добрее!..." |
|
Помочьдетям.
