Давид,наш музыкальный талант ))) ...Давид родился 13 февраля 2012 года, в положительный срок, по шкале Апгара на 8/9. Кушал он хорошо с рождения и сосательный рефлекс был очень хорошим, соответственно и вес набирал также хорошо. Еще в месяц я заметила у ребенка странную улыбку и движения рук. Моё материнское чувство подсказывало, что не все в порядке, но так как эти моменты заметила только я, то старалась отталкивать эти мысли от себя и верить в лучшее.
|
В 6 месяцев на участковый невролог заметил у ребенка задержку, так как Давид к игрушкам не прикасался, но так как беременность и роды проходили хорошо, то она сказала ничего страшного нет, а про генетику никто и не думал. Просто назначила нам лечение и отправила домой.В 8 месяцев пришли к ней без каких-либо изменений, ребенок как лежал, так и лежал, даже не было попытки перевернуться, посидеть или поползать. И сохранялись хаотические движения рук. Наш невролог сказал, что есть очень страшный синдром – гиперкинетический и что нам надо лечь в больницу на обследование. |
В больнице диагноз не подтвердился, а поставили последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС, синдром гипервозбудимости, двигательные нарушения. Задержка психомоторного развития. Выписали нас домой с рекомендациями. Приехав домой, сразу начали активно заниматься с ребенком: массаж, ЛФК, бассейн, таблетки, но результатов никаких не было. В 1 год и 1 месяц очередная госпитализация в неврологическом отделении, там нам поставили наш диагноз ДЦП, гиперкинетическая форма ранняя резидуальная стадия, GMFCS 4 уровня. Грубая задержка психомоторного развития. А ребенок то красивый, улыбчивый, добрый и на вид не скажешь что такой страшный диагноз ожидается. Еще в больнице врачи нам порекомендовали консультацию к генетику. "...Сплошной шок покрыл нас, мы не знали что делать, куда бежать, абсолютно к этому не были готовы, но с помощью близких людей, мы поняли что надо как-то научится с этим жить и бороться..." |
В 1 год 6 месяцев у Давида замечали положительные результаты в физическом плане. Он начал ползать по пластунский, потом после очередного курса(в 1 год 8 месяцев) Давид встал в кроватке, что и ему очень понравилось, но укладывать спать стало невозможным. В 1 год 9 месяцев встал и ползал на четвереньках, а к двум годам сделал первые шаги с опорой. До 3-х лет ходил с помощью опоры, а первые самостоятельные шаги сделал в 3 года. На сегодняшний день Давид умеет: самостоятельно ходить, бегать, прыгать и периодически произносить слоги(ма-ма, па-па, ба-ба), но не осознано. Очень любит воду, кататься на машине, любит смотреть музыкальные программы и играть музыкальными инструментами. |
В 2 года 2 месяца в 2014 году на фоне реабилитации у Давида начался первый эпи приступ, который продолжался 4 месяца с перерывами, пока врачи подбирали для нас подходящую терапию. С 8 августа 2014 года у Давида ремиссия. До 5 лет мы были у трех разных генетиков, сдали все анализы и нам сказали что у нас не генетика, продолжайте лечится у невролога. В апреле 2017 года (в 5 лет 1 мес) очередной раз заходим у эпилептологу. У Давида начинается приступ смеха. Эпилептолог говорит:-Я хочу вас отправить к генетикам.-Мы были у трех генетиков, даже на генетическом консилиуме, нам сказали у нас не генетика. - говорю я.-Я вас отправляю именно с подозрением на синдром Ангельмана – говорит она. |
Про такой синдром я даже и не слышала. Придя домой, начиталась я в инете, посмотрела тысяча видеороликов, и уже на 99% была уверена, что это наш синдром. Записалась к четвертому генетику, который нас отправил в лабораторию на обследование. Через месяц получили результаты с подтверждением диагноза - синдром Ангельмана. |
Год назад Давид пошёл в первый класс. В классе 5 учеников, но из-за неусидчивости и гиперактивности, его перевели на индивидуальное обучение. На физкультуру и музыку ходит с сопровождением мамы. Из всех предметов Давиду больше всего нравится музыка. На сегодняшний день Давиду необходимо заниматься на постоянной основе с дефектологом, психологом, нейропсихологом и психотерапевтам. |
|
Помочьдетям.
