Василиса, от её предложения поиграть невозможно отказаться)))Родилась Василиса в срок, по всем нормам ничего не предвещало, что будет с ребенком, что-то не так. Беременность проходила хорошо, по сравнению со старшими детьми, их двое. Очень ждали появление третей дочки - красавицы. Но даже первые дни в роддоме были мучительны, Васюша не спала, плакала. При плаче закатывалась так, что цвет кожи был темно бордовый. Педиатр на это сказал, что дети просто разные.
|
Шесть месяцев не понимали, что с ребенком: ночные крики, плохо спала, плохо кушала, постоянное срыгивание, запоры, вялое тело, сонное состояние. На эти жалобы педиатры и неврологи плохо реагируют, объясняя тем, что у всех младенцев такое поведение. Ведь по телосложению, росту весу отставаний не было. Правильно, каждый родитель пытается сделать всё, не смотря на трудности. Невролог местные ставил пониженный тонус мышц, и нарушение ЦНС. Точного диагноза у них не было, лечение тоже. Только в семь месяцев мы научились с боку на бок переворачиваться, а сидеть без опоры до 1, 5 лет не могла – был явный страх потери равновесия. |
В возрасте одного года Василиса научилась ползать по пластунский, в 2-а года на четвереньках, за руки все это время ходила. В полтора годика ездили в другую область обследовались, поставили ДЦП, дали группу. Проходили ЛФК, массаж и другие лечебные процедуры. Ездили в ближайшие реабилитационные центры и больницы, но после них только становилось хуже, после них приезжали еле живыми с тяжелыми ОРВИ. Появилась эпилепсия вначале на температуру. В поисках эпилептологов обратились в г. Екатеринбург к неврологу-эпилептологу Перуновой Наталье Юрьевне. Видеомониторин длился всего 20 мин, хотя ребенок всю ночь не спал и должен был глубоко уснуть, но Васюша была вся напряжена и не могла еще раз уснуть. Врач на приеме сказала, что нам нужно обязательно сдать кровь на микроматичный анализ, который покажет, есть ли поломка на генетическом уровне. |
Глядя на ЭЭГ предположили у нас синдром Альгельмана, так же может синдром Ретта. Выписала лечение. Приехав домой, съездили в перинотальный центр в г. Курган к генетику. Она осмотрела и сказала, что этого не может быть, ребенок довольно нормальный и еще у них этот анализ нельзя сделать бесплатно. Приехав домой мы нашли,что сможем сдать в Тюмени платно. Да анализ показал синдром Альгельмана. Мы продолжаем лечиться у врача Натальи Юрьевны. Принимаем постоянно противоэпилиптические препараты. "... Василиса жизнерадостная девочка, умеет немного ходить: мешает уверено идти резкая потеря равновесия.Любит общаться с детьми, кататься на самокате, правда не сама, а с мамой..." |
В прошлом году нам разрешили аккуратно пройти курс реабилитации. Он прошел успешно в г. Екатеринбурге МЦ “Здоровое детство”. В этом центре знают наших деток, что физически их грузить бессмысленно, что нужно корректировать поведение и походку. Что состояние пика эмоций им не допустимо в занятия. Поэтому мы вновь подаем заявку на курс реабилитации. К сожалению, приходиться искать средства на неё. Евгенья Д. (мама Василисы)
#Ребенку нужна благотворительная помощь#Благотворительный фонд «Синдром Ангела» |
|
Помочьдетям.
